Wenn Sie einen Patienten in das Nephronophthise-Register eingeben wollen, benötigen Sie hierfür eine Benutzerkennung sowie ein Password. Beides erhalten Sie telefonisch von der Registerleitung unter oben genannter Telefonnummer oder per E-Mail unter jens.koenig@ukmuenster.de. Sie werden dann von der Registerleitung für den Zugang zu Ihren Patienten frei geschaltet. Mit den Zugangsdaten können Sie jederzeit auf die Daten Ihrer Patienten zugreifen und diese einsehen/ergänzen. Sollten Sie Ihre Zugangsdaten vergessen haben, können Sie bei der Registerleitung ein neues Password erfragen.

Wird ein Patient erstmals in das Nephronophthise-Register eingegeben, muss zuerst der Bogen „Stammdaten“ ausgefüllt werden. Diese Daten werden lediglich einmalig erhoben und in der Folge anonymisiert. Die entsprechende Patienten- und Zentrumsnummer wird dem eintragenden Arzt bei der Registrierung durch die Studienleitung mitgeteilt. In der Folge kann der eintragende Arzt nur noch die Patienten- und Zentrumsnummer, jedoch nicht mehr den Namen, das Geburtsdatum sowie die Adresse seiner Patienten beim Öffnen der entsprechenden Patientenbögen erkennen.

Nach Eingabe der Stammdaten wird ein erster Verlaufsbogen (Anamnese) angelegt. Hierfür wählen Sie den Button „neuen Verlaufsbogen anlegen“. Der entsprechende Fragebogen öffnet sich dann automatisch und kann ausgefüllt werden. Für jedes neue Jahr soll im Patientenverlauf ein neuer Bogen angelegt werden (z.B. Patient 17 2010, Patient 17 2011...). Alle zu einem Patienten gehörigen Bögen sind in der linken Leiste untereinander aufgeführt und können einzeln geöffnet werden. Sollte ein Verlaufsbogen nicht vollständig ausgefüllt sein, kann er gespeichert und zu einem späteren Zeitpunkt ergänzt werden. Für das Anlegen eines neuen Bogens für ein neues Jahr ist es nicht zwingend notwendig, dass der Bogen des Vorjahres vollständig abgeschlossen ist. Die Vervollständigung der unvollständigen Bögen wird jedoch in regelmäßigen Abständen von der Registerleitung angemahnt werden.

Ist ein Fragebogen vollständig und fehlerlos ausgefüllt, wird dieser von Ihnen abgeschlossen. Dies erfolgt durch Klicken des Buttons „an Registerleitung versenden“. Sind die Daten im Fragebogen noch lückenhaft, kann der Bogen gespeichert und zu einem späteren Zeitpunkt ergänzt und dann versandt werden. Unvollständig ausgefüllte Bögen sollen nicht versandt werden und werden vor Beginn eines neuen Verlaufsbogens am Jahresende von der Registerleitung angemahnt. Allerdings ist der Abschluss vorangegangener Bögen keine notwendige Voraussetzung für das Beginnen eines neuen Verlaufsbogens.

Alle versandten Datenbögen werden von der Registerleitung auf Vollständigkeit und Fehlerhaftigkeit geprüft. Sollten hierbei Unklarheiten festgestellt werden, werden Sie von der Registerleitung gebeten, ggf. notwendige Änderungen vorzunehmen. Sind die Angaben fehlerfrei, erfolgt auch die Vidierung durch die Registerleitung. Eine Änderung der von der Registerleitung vidierten Daten ist nicht vorgesehen und lediglich in berechtigten Ausnahmefällen möglich.

Einmal jährlich werden Sie von der Registerleitung per E-Mail aufgefordert werden, die Daten Ihrer Patienten für das entsprechende Jahr in einen Verlaufsbogen einzugeben, falls dies für das entsprechende Jahr noch nicht erfolgt ist. So soll sichergestellt werden, dass die entsprechenden Verlaufsdaten zuverlässig und regelmäßig erhoben werden können.