• Registrierte Patienten und/oder deren Eltern sowie die betreuenden Ärzte erhalten regelmäßig Informationen über den neusten Forschungsstand in Bezug auf die Nephronophthise in Form eines Jahresbriefs.
  • Registrierte Patienten und/oder deren Eltern sowie die betreuenden Ärzte erhalten zeitnah Informationen, falls klinische Studien zur Behandlung der Erkrankung Patienten rekrutieren.
  • Registrierte Patienten erhalten zudem die Möglichkeit, eine genetische Diagnostik im Rahmen der durch die Gesellschaft für Pädiatrische Nephrologie (GPN) unterstützten Studie zur Genetik (Leiter Prof. Dr. F. Hildebrandt) kostenfrei durchführen zu lassen.
  • Registrierte Patienten tragen zum besseren Verständnis der Nephronophthise, zur Verbesserung der Diagnostik und der zukünftigen Entwicklung von möglichen Therapien bei und helfen so sich selbst und anderen Patienten.
  • Eine finanzielle Entschädigung ist weder für teilnehmende Patienten noch für die betreuenden Ärzte vorgesehen.