Die Eingabe von Patientendaten in das Nephronophthise-Register erfolgt einmalig mit Angabe von Namen, Geburtsdatum und Kontakt-Adresse. Der Patient erteilt hierfür mit der Teilnahme am Nephronophthise-Register sein Einverständnis. Für die Datenspeicherung werden die personalisierten Daten in der Folge von der Registerleitung anonymisiert. Das bedeutet, dass Namen, Geburtsdaten und Adressen durch eine Patientenziffer (z.B. Patient 12) ersetzt werden, die lediglich einmal vergeben werden kann. Die anonymisierten Patientenziffern sind so gewählt, dass aus der Ziffer eine Identifikation des Patienten durch Dritte unmöglich ist. Lediglich die Registerleitung hat anhand einer „Anonymisierungs-Liste“ die Möglichkeit, von der Patientennummer auf die initial eingespeisten personalisierten Daten rückzuschließen. Dies ist notwendig, um z.B. bei Wechsel des betreuenden Zentrums die bereits existierenden Daten mit den neu erhobenen Verlaufsdaten fehlerfrei zusammenführen zu können. Alle weiteren Verlaufsdaten werden anonym, ohne Nennung von Namen oder Geburtsdaten erhoben.

Die Datenspeicherung erfolgt nach den derzeit sichersten Datenschutz-Richtlinien und unterliegt den Bestimmungen des Datenschutzgesetzes sowie der ärztlichen Schweigepflicht. Eine Prüfung der Datensicherheit durch den Datenschutzbeauftragten ist erfolgt und wurde positiv bewertet.

Die Dateneingabe kann nur mit einer von der Registerleitung erteilten Ermächtigung sowie Password-geschützt erfolgen. Das entsprechende Password wird von der Registerleitung vergeben. Nichtberechtigte Dritte haben zu keinem Zeitpunkt Zugang zu den im Register gespeicherten Daten. Zugriff auf die eingegebenen personalisierten Daten (Name, Geburtsdatum, Adresse) haben lediglich Mitglieder der Registerleitung. Eine Weitergabe von personalisierten Daten an Dritte ist nicht möglich. Insbesondere können personalisierte Daten nicht an den Sponsor der Studie (Novartis Pharma GmbH) weitergeleitet werden. Zugriff auf die anonymisierten Daten wird neben der Registerleitung auch berechtigten Wissenschaftlern und an der Register-Studie teilnehmenden Ärzten gewährt.