Die "Selbsthilfe Ichthyose e.V." wurde im März 1996 mit Sitz in Stuttgart gegründet. Der Verein verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige bzw. mildtätige Wohlfahrtszwecke. Zweck des Vereins ist es, Betroffenen und ihren Angehörigen helfend zur Seite zu stehen.
Erreichung aller Betroffenen in Deutschland
Herstellung von Kontakten unter den Betroffenen
Sammlung und Verteilung von medizinischem Wissen und pflegerischen Hilfen
Beratung in medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen
Hilfe bei Antragstellung auf finanzielle und Sachleistungen (Krankenkasse, Versorgungsamt...)
Öffentlichkeitsarbeit mit dem Ziel, Vorurteile und Benachteiligungen abzubauen
Kontaktaufnahme zu Spezialisten und Kliniken mit dem Ziel, die wissenschaftliche Arbeit über die Ichthyose voranzutreiben
Die SICH - Selbsthilfe Ichthyose Schweiz ist ein lose Verbindung von Leuten mit Ichthyose, Eltern und Angehörigen aus der Schweiz und dem grenznahen Ausland.Die SICH will durch den direkten Kontakt den Erfahrungsaustausch zu allen Lebensbelangen ermöglichen. Hierfür wird jährlich ein nationales Treffen organisiert. Auch werden Adressen von Personen in gleichartigen Lebenslagen vermittelt.Auf der SICH-Homepage sind Kontaktangaben zur SICH zu finden. Diese enthält auch detaillierte Informationen über die verschiedenen Ichthyose / Ichthyosis-Formen und die gesammelten Erfahrungen und Informationen von Personen aus der Schweiz und Deutschland.
