Mit dem Susac-Syndrom ist es wie mit Staub in einem schlecht beleuchteten Raum. Er ist nur dort sichtbar, wo das Licht hin scheint. Aber wer weiß, was man alles sehen würde, ginge die Halogenlampe an?
Mitte Juni lag quasi das Flutlicht auf Münster: Hier trafen sich 20 Expert*innen – und damit fast alle, die das seltene Syndrom weltweit erforschen und behandeln - zum Susac Research Day. Dort legten sie den Grundstein für neue Erkenntnisse und Fortschritte im Verständnis dieser teils unerforschten Erkrankung. Bisher bekannt ist: Das Susac-Syndrom ist eine autoimmun-vermittelte Erkrankung, bei der es zu einem Verschluss der kleinen arteriellen Blutgefäße im zentralen Nervensystem, in der Netzhaut des Auges und im Innenohr kommt. Dadurch entwickelt sich eine klinische Triade, gekennzeichnet durch eine Schädigung der Hirnfunktion (Enzephalopathie), Hörverlust, bedingt durch einen Schaden am Hörnerv und den winzigen Haarzellen der Cochlea, sowie Sehstörungen. Häufig wird die Krankheit, an der Weltweit nur 500 Menschen leiden, fälschlicherweise als Multiple Sklerose diagnostiziert und dementsprechend behandelt.
Die genaue Ursache und Entstehung des Susac-Syndroms liegt bisher im Dunkeln. Auch deshalb hat sich 2011 das European Susac Consortium (Eusac) gegründet, das auch Gastgeber der Tagung war. Der Zusammenschluss von Behandlungszentren in Münster, Berlin, Bochum, Düsseldorf, Essen, Heidelberg, Tübingen und drei belgischen Kliniken, hatte Betroffene, Expert:innen und Nachwuchswissenschaftler:innen eingeladen, um das Wissen über das Krankheitsbild zu erweitern und ihre Zusammenarbeit zu stärken. Das Treffen in Münster bot eine Plattform für Vorträge, Workshops und den Austausch von Erkenntnissen. Dabei gaben die Susac-Forscher*innen einander, aber auch dem Fachpublikum einen intensiven Einblick in ihre Arbeit und ermöglichten allen Anwesenden sich in den Workshops mit eigenen Ideen und Sichtweisen einzubringen.
Schnell war klar: Dieser Austausch sollte nicht auf eine Tagung im Jahr begrenzt sein. Deshalb hoben die Wissenschaftler*innen in Münster das Netzwerks iSusac aus der Taufe, das eine enge Zusammenarbeit ermöglichen soll. Im Zentrum steht der Aufbau einer Biobank, in der Blut- und Liquorproben von Susac-Patient:innen gesammelt und nach bestimmten Kriterien kategorisiert werden. Forscher:innen können künftig darauf zurückgreifen, um die Ursachen und Krankheitsprozesse besser zu verstehen und möglicherweise effektivere Therapien zu entwickeln. Schon jetzt kann die Neurologie des Universitätsklinikums Münster mit ihrer Biobank einen wichtigen Beitrag dazu leisten. „Hier lagern aktuell Proben von 80 Patientinnen und Patienten mit dem Susac-Syndrom“, erläutert die wissenschaftliche Laborleiterin Dr. Catharina Groß, die das Treffen maßgeblich organisiert hat.
Diese Daten ermöglichen Projekte, die langfristig Diagnose und Therapie des Susac-Syndroms und damit das Leben der Betroffenen verbessern.
Über das Susac-Syndrom: eusac.net/ueber-susac-syndrom-krankheitsbild.html