Informationen zur Studie

  • Für Patienten

    Wer? kann an der Studie teilnehmen

    Wenn bei Ihnen oder Ihrem Kind ein Hydrocephalus besteht, der nicht auf eine Blutung oder eine Infektion zurück zu führen ist, können Sie an unserer Studie teilnehmen.

    Wo? wird die Studie durchgeführt

    Die Studie wird in der Allgemeinen Pädiatrie des Universitätsklinikum Münster durchgeführt. Eine Teilnahme von außerhalb ist jedoch auch möglich.

    Wo ihr Termin m Universitätsklinikum Münster stattfindet erfahren Sie bei der Terminvergabe. Die Termine finden entweder in der Kinderpoliklinik, Westturm, Ebene 03 oder in der Neuropädiatrie, Ebene 05 statt.

    Was? muss ich mitbringen

    • Eine Überweisung vom Haus-/Kinderarzt
    • Aussagekräftige Arztbriefe
    • MRT/CT Untersuchungen des Kopfes
    • ggf. weitere Bildgebung (z.B. CT-Lunge)

    Was? wird gemacht

    • Anamnese
    • körperliche Untersuchung
    • Blutentnahme
    • nasale NO Messung und ggf. nasale Bürstenbiopsie

    Wen? kann ich kontaktieren wenn ich Fragen habe

    Bei Fragen zur Studie stehenHerr Prof. Dr. med. Heymut Omran gerne zur Verfügung.


     

    Von wem wird Blut benötigt?

    Für die genetische Diagnostik benötigen wir Blut aller Betroffenen in der Familie, sowie wenn möglich der Eltern. Das Blut der Eltern kann auch zu einem späteren Zeitpunkt abgenommen werden.

    Was ist eine nasale NO Messung?

    Wir wissen, dass bei Erkrankungen der motilen Zilien das nasale NO in der Atemluft erniedrigt sein kann. Dies wird bei der Primären Ziliären Dyskinesie als Screening-Methode verwendet. Wir möchten wissen, ob das nasale NO auch bei Patienten mit einem Hydrocephalus eine aussagekraft hat. Es handelt sich hierbei um eine Messung ähnlich der Lungenfunktion.

    Was ist eine nasale Bürstenbiopsie?

    Da die Flimmerhärchen (Zilien) in den Atemwegen eine ähnliche Struktur haben, wie die des Ependyms, welches die Hirnwasserräume auskleidet, möchten wir insbesondere bei Patienten, die zusätzlich unter chronischen Infektionen der Atemwege leiden, eine Bürstenbiopsie durchführen. Hierzu können die Flimmerhärchen mit einer kleinen Bürste aus der Nase entnommen werden.

  • Für Ärzte

    Wer kann in die Studie eingeschlossen werden?

    Wenn Sie Patienten mit einem Hydrocephalus betreuen, der nicht auf eine Blutung oder Infektion zurück zuführen ist (kongenitalen Hydrocephalus oder Normaldruckhydrocephalus) können diese gerne in die Studie eingeschlossen werden.

    Was wird benötigt?

    • EDTA-Blut der Betroffenen, sowie der Eltern
    • Einverständniserklärung zur Studie
    • Einverständnis zur genetischen Diagnostik von allen
    • Aussagekräftige Arztbriefe
    • MRT/CT Untersuchungen des Kopfes
    • ggf. weitere Bildgebung (z.B. CT-Lunge)

    An wen kann ich mich bei Fragen wenden?

    Bei Fragen zur Studie steht Herr Prof. Dr. med. Heymut Omran gerne zur Verfügung.