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Bedarfsgerechte, sektorenübergreifende Nachsorge nach Hirntumorerkrankung im Kindes- und Jugendalter zur Prävention und Versorgung von Folgeproblemen.
Beteiligte Wissenschaftler und Funktion
Statistische Planung und statistische Auswertung
Dr. rer. nat. Robert Kwiecien
Studienleitung
Prof. Dr. Stefan Rutkowski, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
Förderung
GBA Innovationsausschuss
Ziel der Studie
Verbesserung der Nachsorge nach Hirntumorerkrankung im Kindes- und Jugendalter durch Etablierung von regional zentralisierten, Neuroonkologie-spezifischen interdisziplinären Nachsorgezentren zur Prävention und Versorgung von medizinischen und psychosozialen Folgeproblemen. Durch frühzeitige Identifizierung und Versorgung, Spät- und Langzeitfolgen und deren Risikofaktoren wird präventiv und langfristig der Manifestation, Chronifizierung und Verschlechterung von Folgeproblemen dieser äußerst vulnerablen Patient:innengruppe begegnet.
Es soll gezeigt werden, dass sas Defizit einer bedarfsgerechten Nachsorge und die damit verbundene derzeit unzureichende Inanspruchnahme dieser Versorgungsleistungen durch die Betroffenen durch ein systematisches Angebot beseitigt werden kann. Die Erkennung, Minderung und ggf. Beseitigung von Defizite in der Prävention und Früherkennung von lebenslang fortbestehenden Spätfolgen ist sowohl aus Sicht der betroffenen Patient:innen als auch aus gesellschaftlichen und ökonomischen Gründen erforderlich und kann durch spezialisierte, sektorenübergreifende Nachsorgezentren erreicht werden. Die Versorgungsstruktur wird umfassend gesundheitsökonomisch und aus Betroffenen-sicht evaluiert.
