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Ungehobener Datenschatz: Europäisches IT-Projekt soll elektronische Patientenakten für Forschung nutzbar machen

Institutsdirektor Prof. Martin Dugas und Dipl.-Informationswirtin Fleur Fritz koordinieren von Münster aus das internationale „EHR4CR“-Projekt (Foto: WWU/tw)

Münster (mfm/tw) – Patientenakten als Forschungshelfer: Durch ein europäisches Projekt soll in den nächsten Jahren ein System aufgebaut werden, das bestehende Patientendaten aus Krankenhäusern für die klinische Forschung besser nutzbar macht. Getragen wird das Projekt von der Innovative Medicines Initiative (IMI); das ist eine Kooperation der Europäischen Kommission und der European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations (EFPIA), einem europäischen Dachverband der Pharmaindustrie. Das Institut für Medizinische Informatik der Universität Münster unter der Leitung von Prof. Martin Dugas koordiniert die Pilotphase des Projekts in mehreren Ländern.
„In den Elektronischen Patientenakten der Krankenhäuser liegen viele Daten vor, die für die klinische Forschung wichtig sind“, erläutert die Diplom-Informationswirtin Fleur Fritz vom Institut für Medizinische Informatik: „Die neue Plattform ermöglicht eine übergreifende Nutzung der Informationen aus bisher isolierten, unterschiedlichen Systemen und entlastet dadurch das medizinische Personal. Nützlich ist das etwa für die Planung von Studien, für die Gewinnung von Probanden und damit auch für die Entwicklung von Medikamenten durch die Pharmaindustrie.“ Das europäische Projekt läuft unter dem Titel „EHR4CR“ (Electronic Health Record Systems for Clinical Research, Übersetzung: Elektronische Patientenakten-Systeme für die klinische Forschung).
Der technische Aspekt ist dabei nicht die einzige Herausforderung: Datenschutz und Privatsphäre der Patienten müssen gewährleistet werden, ebenso grundlegende ethische Anforderungen. Die rechtlichen Grundlagen unterscheiden sich in den fünf Ländern, in denen EHR4CR erprobt werden soll. Außerdem kann ein solches Projekt nur funktionieren, wenn es von der Öffentlichkeit, den Patienten und den Medizinern akzeptiert wird. EHR4CR läuft über vier Jahre mit einem Gesamtbudget von mehr als 15 Millionen Euro. Es handelt sich dabei um eine öffentlich-private Partnerschaft mit mehr als 30 kooperierenden Einrichtungen, darunter Hochschulen, Krankenhäuser und Pharmaunternehmen. Die Plattform soll später auch kommerziell genutzt werden. Der Patient soll durch eine bessere Koordination von Forschung und Patientenversorgung profitieren, die Wissenschaft durch einfachere Planung und Durchführung von Studien.
Münster wird die Pilotierung des Projekts an elf Standorten - darunter London, Paris und Genf - in fünf Ländern  koordinieren. Auch das Universitätsklinikum Münster nimmt an EHR4CR teil. Zurzeit läuft die Vorbereitung: „Wir sammeln Informationen darüber, welche Daten in den verschieden Krankenhaus-Informationssystemen in welcher Form vorhanden sind, wie man sie aus diesen geschlossenen Systemen datenschutzgerecht heraus bekommt und welche Studien in den jeweiligen Krankenhäusern derzeitig und zukünftig durchgeführt werden, auf welche Krankheitsbilder wir uns also konzentrieren."

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