Derzeit unterstützen folgende Personen als Beiräte das Netzwerk:

• PD Dr. D. Breitkreutz,  Heidelberg, Deutschland (ehemals Deutsche Krebszentrum Heidelberg)
• Frau B. Kleinow, Wenden OT Dörnscheid, Deutschland (Selbsthilfe Ichthyose e.V.)
• Frau G. Wehr, Kürten-Hufe, Deutschland (Selbsthilfe Ichthyose e.V.)